Published on

O caso de Lito Sousa: o que se sabe sobre a doença de Creutzfeldt-Jakob que o matou

Link curto:https://www.michelpf.dev/go/d69c1323
Authors

Neste post, reúno o que foi divulgado sobre a doença de Lito Sousa, do diagnóstico de doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ) à morte, e comparo o caso com o que a literatura médica descreve. Joselito Geraldo de Sousa, o Lito Sousa do canal Aviões e Músicas, morreu em 1º de outubro de 2026, aos 59 anos, por complicações da DCJ, segundo a Agência Brasil. Mecânico de aeronaves e piloto, ele trabalhou na Base Aérea de Santos, na Varig e na United Airlines, segundo a CNN Brasil. No canal, que passava de 4 milhões de inscritos, explicava as causas de grandes acidentes aéreos e a evolução dos procedimentos de segurança, segundo a Agência Brasil. O diagnóstico foi anunciado pela esposa, Mila Seidl, em 21 de agosto. Foram 41 dias entre o anúncio e a morte. Os dados do caso vêm apenas de declarações públicas da família, do próprio Lito e da imprensa.

O que é a DCJ, em resumo

A DCJ é uma doença priônica. A proteína priônica celular, a PrPC, existe normalmente nos neurônios. Na doença, ela assume uma forma anormal, a PrPSc, que serve de molde para converter outras moléculas e se acumula no cérebro. O resultado é a morte de neurônios e o aspecto esponjoso do tecido. A forma esporádica responde por cerca de 85% dos casos, segundo o CDC, e não tem causa conhecida. Há ainda as formas genética, iatrogênica (transmitida em procedimentos médicos) e variante (atribuída à vaca louca). Segundo o CDC, a mediana entre o início dos sintomas e a morte é de 4 a 5 meses. Não há cura nem tratamento aprovado que interrompa a doença.

O mecanismo de cópia, as formas da doença, as hipóteses sobre a causa, o diagnóstico e a história da DCJ estão explicados em detalhe no post Doença de Creutzfeldt-Jakob: como os príons se multiplicam, de onde vêm e como a doença evoluiu.

Linha do tempo

Linha do tempo dos fatos divulgados sobre a doença de Lito Sousa entre julho e outubro de 2026

Datas informadas publicamente por Lito, pela família e pela imprensa. Gráfico elaborado para este post com dados de UOL, Revista Quem, Hugo Gloss, Estadão, G1, CNN Brasil, RedeTV e Agência Brasil.

Em 17 de julho de 2026, Lito contou nas redes que tinha câncer de próstata, um adenocarcinoma de agressividade intermediária descoberto cerca de três meses antes em exames de rotina, e que faria cirurgia. Em vídeo publicado em 2 de agosto, ele descreveu os primeiros sinais neurológicos. Ao digitar um roteiro, percebeu que a mão esquerda "não agia" como ele queria. Depois veio uma dormência no braço esquerdo. Ao acordar, o braço "parecia que nem era meu". Os médicos observaram que a força estava preservada, mas a propriocepção, a percepção da posição do corpo, estava comprometida.

No mesmo vídeo, ele contou que o quadro piorou durante uma viagem aos Estados Unidos. As reportagens não informam as datas da viagem nem da internação, só que ambas aconteceram antes da publicação do vídeo. Lito relatou ter recebido uma aplicação de corticoide antes do embarque, passado mal no voo e chegado andando torto. Num jantar, Mila notou que a mão dele subia sozinha enquanto ele cortava a comida. Por orientação de um neurologista do Hospital Israelita Albert Einstein, ele antecipou a volta e ficou nove dias internado. A ressonância com contraste mostrou uma alteração inflamatória no lado direito do cérebro, compatível com os sintomas no lado esquerdo do corpo. Ele recebeu pulsoterapia com corticoide e imunoglobulina, e Mila citou também plasmaférese. Esse tipo de tratamento faz sentido na investigação: o neurologista Adalberto Studart explicou à BBC News Brasil que encefalites autoimunes associadas a tumores podem imitar a DCJ no início e, ao contrário dela, têm tratamento.

Em 21 de agosto, Mila anunciou o diagnóstico de DCJ. Lito estava internado no Einstein, tinha perdido parte dos movimentos e continuava lúcido. Segundo ela, a hipótese era vista no início como a menos provável, e a confirmação veio por RT-QuIC feito nos Estados Unidos. Ela também disse que o quadro do marido não seguiu a ordem mais comum, em que a demência vem antes das perdas motoras.

No fim de agosto, Lito gravou em inglês um apelo à Ionis, ao Broad Institute, a Harvard e à Mayo Clinic para entrar em estudos experimentais. Os estudos citados eram o ION717, da Ionis, e o PRiSM, do Broad Institute, e nenhum aceitava novos participantes naquele momento, segundo a BBC. O Ministério da Saúde pediu que ele fosse avaliado para um estudo clínico nos Estados Unidos, e ele entrou numa lista de triagem. Em 30 de agosto, ainda internado, Lito deu a primeira entrevista à TV depois do diagnóstico, ao programa Domingo Espetacular, da Record. Ele disse que foi a esposa quem percebeu o problema: "Para falar a verdade, foi ela quem falou: 'Você não está bem'". Mila contou no programa o episódio do jantar e disse que desabou ao ouvir o diagnóstico, enquanto ele ficou "firme, escutando, fazendo perguntas", segundo o UOL. Lito recebeu alta em 1º de setembro para seguir o acompanhamento em casa.

Em 4 de setembro, a Anvisa autorizou em caráter excepcional a importação e o uso do ALN-6457, um siRNA conjugado a C16 dirigido à proteína priônica. O pedido partiu do Einstein, depois que Lito foi aceito num programa de uso compassivo. Segundo a Anvisa, o medicamento estava em fase anterior ao desenvolvimento clínico, sem estudos iniciados em humanos para doença priônica, e ele seria o primeiro paciente a recebê-lo. O produto chegou de Nova York e foi liberado no Aeroporto de Guarulhos em 12 de setembro, com custos pagos pela família, segundo a RedeTV. As reportagens consultadas não dizem quantas doses ele recebeu nem se houve algum efeito.

Lito morreu em 1º de outubro. Nas últimas aparições, segundo a Agência Brasil, estava lúcido, com problemas de mobilidade e de visão. No vídeo em que anunciou a morte, Mila disse: "Eu não sei explicar sua partida, talvez ninguém saiba".

Por que se fala em morte precoce

Lito morreu aos 59 anos. A idade fica pouco abaixo da média de 65 anos que o Ministério da Saúde cita para a forma esporádica e dentro da faixa de 55 a 74 anos, que concentra 60% das notificações no Brasil. Não é, portanto, uma idade incomum para a DCJ esporádica. O que chama atenção é a velocidade. Os primeiros sintomas foram relatados no vídeo de 2 de agosto, e as reportagens não trazem a data exata do início. Entre esse relato e a morte passaram cerca de dois meses. A mediana do CDC para a forma esporádica é de 4 a 5 meses a partir do início dos sintomas.

Qual forma da doença

A família não divulgou a forma da doença nem o resultado de um eventual teste genético. Também não foi divulgado se houve necropsia. Sem essas informações, só é possível comparar o que foi relatado com o perfil de cada forma:

  • Esporádica. É a mais frequente (cerca de 85% dos casos), e a idade de Lito é típica dela. O início com sintomas motores e sensitivos num lado do corpo, com lucidez preservada, foge da apresentação mais comum, mas cabe na variação descrita pelo NINDS e por neurologistas ouvidos pela imprensa.
  • Genética. Só o sequenciamento do PRNP confirmaria. A forma costuma aparecer mais cedo, perto dos 50 anos, e ter curso mais longo, o que difere da evolução relatada. Não foi divulgado histórico familiar da doença.
  • Iatrogênica. Não há relato público de cirurgia no cérebro, enxerto de dura-máter, transplante de córnea ou uso de hormônio de origem cadavérica. As fontes de transmissão documentadas por Paul Brown e colegas na avaliação final da DCJ iatrogênica, de 2012, não incluem cirurgias como a de próstata.
  • Variante. É improvável pelos dados disponíveis: o Brasil nunca teve caso humano nem caso de vaca louca clássica, a vDCJ começa com sintomas psiquiátricos e atinge principalmente jovens (média de 28 anos), e Lito apresentou primeiro sintomas motores, aos 59.

Suspeitas sobre a origem

As hipóteses gerais sobre a causa da forma esporádica estão na seção Hipóteses sobre a causa do post geral sobre a doença. Aqui ficam só as questões levantadas sobre o caso de Lito.

Nenhuma exposição conhecida foi relatada em público. Não há registro de cirurgia no cérebro, enxerto, transplante, uso de hormônio de cadáver ou trabalho com tecido infectado.

Duas especulações circularam depois do anúncio. A primeira foi a associação com a vaca louca, que apareceu nas redes e motivou reportagens explicativas do G1 e de O Globo. Neurologistas e o Ministério da Saúde lembraram que a DCJ esporádica não tem relação com consumo de carne e que o país nunca registrou a variante. A segunda foi uma possível ligação com o câncer de próstata. Studart respondeu à BBC News Brasil que não há relação conhecida entre as duas doenças.

Também não há evidência de transmissão por contato com pacientes. Segundo o Ministério da Saúde, a DCJ não passa pelo ar, por abraço, beijo, relação sexual ou utensílios compartilhados, e os familiares não têm risco maior que o da população geral.

A origem da doença de Lito não foi esclarecida em público. Pelos dados divulgados, o perfil mais compatível é o da forma esporádica, cuja causa a medicina ainda não conhece.

Para saber mais

Sobre o caso de Lito Sousa:

Sobre a doença: